5岁的孩子，正是茁壮成长，活泼可爱的阶段，可是对于苏州的年轻妈妈刘会玲来说，最近几个月，一切都变了。
5岁男孩"未老先衰"竟是罕见病晚期
刘会玲5岁大的儿子晨晨，如今连坐着都很困难。晨晨的变化开始于今年清明节前后，是幼儿园的老师，最先发现了异常，“老师说，你家孩子要不要查下听力，跟他讲话他都听不到。”
晨晨不但听力开始退化，说话表达也开始越来越困难，刘会玲再也听不到孩子奶声奶气的喊自己妈妈，同时，晨晨开始控制不了自己的手脚，站不稳、坐不住。
“医生说他脑袋里有一个囊肿，他的外髓鞘神经已经慢慢都退化了。”医院的检查结果，让刘会玲彻底懵了，孩子患上的是一种叫做异染性脑白质营养不良的罕见病，而且从症状上看，已经到了晚期。
病得太严重，医院医生不建议再进行治疗，而且刘会玲的家庭状况也负担不起。刘会玲问孩子还有多久的生命，医生说快的话几个月，慢的话也就剩一年半载了。
雪上加霜两岁弟弟竟也被确诊
刘会玲不敢相信，于是带医院就诊，得到的回答，如出一辙。异染性脑白质营养不良是一种遗传病，这样的孩子，出生后没有任何异常，发育也很正常，可一般到了2到3岁时，就会开始出现行走困难、智力衰退，语言能力丧失，甚至渐渐肌肉萎缩，癫痫，多数孩子都会在5岁前死亡。
而医生说出的"遗传病"三个字，让刘会玲也开始担心起了才2岁大的小儿子恒恒，检查结果再次让她心碎。
诊断结果显示，恒恒同样患有异染性脑白质营养不良，甚至比哥哥晨晨更严重。不过，恒恒才2岁，而且这次检查也让他的病早早的被发现，恒恒至今还没有明显的并发症，没有并发症出现，就意味着，或许有救。目前为止，最成熟的治疗方案就是做造血干细胞移植。
小儿子有望治愈困难如山信念不垮
小儿子还有希望活下去，可造血干细胞移植，哪有那么简单，即便有合适的骨髓，费用也可能高达百万。
5岁的晨晨不能自己吃饭，全靠妈妈和爸爸轮番喂。吃过午饭，刘会玲让丈夫带着小儿子出去玩，自己留下，给躺在床上的大儿子按摩小腿。晨晨经常会在夜里抽筋，全身疼痛无法入睡，不住地打滚。
刘会玲18岁那年从河南来苏州打工，一个人无依无靠，几年前认识了同样在苏州打工的丈夫，两个人租了一间小屋，结婚生子。从前，屋里一直都是孩子的欢声笑语，自从孩子生病以来，已经花掉了十多万元的全部家底。
夫妻俩知道，前方的路再难，但信念，不能垮，为了从死神手中夺回儿子，他们要拼尽全力。“只要有一线希望，还是得治。”刘会玲说。
◇江苏广电融媒体新闻中心记者：黄元
综合：苏州台
◇编辑：圆圆
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