本期内容综合：新京报、澎湃新闻系列报道
原文作者：陆玫、吴跃伟、何沛芸
录音素材来源：澎湃新闻、央视、江苏公共频道
片花录制：江枫
节目录音见文末
2月的最后一天是“国际罕见病日”，今天我们这期《宋宇选读》将会和大家聊聊治疗罕见病的药物进医保的问题。
正式开始节目之前，要和各位分享一则新节目上线信息：由网易云音乐，病痛挑战基金会，南京新闻综合广播三方联合出品的一档播客节目：“生而不凡
罕见病病友故事汇”，从2月28号开始正式上线。
这档播客节目的特殊之处在于：节目的被采访者和撰稿人，都是罕见病病人，我非常有幸作为播讲人出现在这档节目里，和大家分享一些发生在罕见病群体中间的，关于爱和勇气的故事。
在我们这个播出平台，大家听不到这档节目，需要去网易云音乐搜索“罕见病”。具体收听链接，请在本期节目的评论区查看。
回到我们今天的节目
大家还记不记得去年12月刷屏的一段医保“灵魂砍价”吗？
这段“灵魂砍价”的发生时间是年11月11号。
当时，经过8轮长达一个半小时的拉锯谈判，报价逐次递减。治疗脊髓性肌萎缩症的特效药“诺西那生钠注射液”被从元，砍到了元。
而在这轮“灵魂砍价”之前，“诺西那生钠注射液”的价格，最高曾经需要70万元一针。
这场发生在去年的灵魂砍价，牵动着全国3万多名SMA患者的家庭。
SMA是脊髓性肌肉萎缩症的简称，是一种由于运动神经元存活基因(SMN1)突变导致的常染色体隐性遗传病，它是2岁以下婴儿的头号遗传病杀手，在新生儿中的发病率约为1/~1/之间。
患有这种疾病的孩子因脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩，但他们的智力发育和感觉都是正常的。
年12月3号，国家医保局发布消息：诺西那生钠注射液正式纳入医保，这也是高值罕见病药物纳入医保的零突破。
浙大二院医生为患者注射“诺西那生钠”
梳理各家媒体报道的信息可以发现：今年1月1号，“诺西那生钠”等药物进医保首日，近20位SMA患者在北京、上海、广东、浙江、四川、山东、湖南、湖北、福建、江西、河南11医院接受了“诺西那生钠”治疗。
“诺西那生钠”纳入医保后，不少医生能明显感觉到，门诊的气氛不一样了，患者和家属，不再是无药可医的无奈，他们的脸上多了希望和期盼。
SMA患者的经历，让其他依然需要花费高价买药治病的罕见病患者，看到了希望。那么，价格高昂的罕见病药物都进医保，现实吗？
我国罕见病治疗还面临那些问题？让罕见病患者，有病能治，有药可医，又还需要哪些力量的努力？
宋宇选读为您讲述：
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本节目广播播出时间
首播：周一到周五Fm.9、AM南京新闻广播19:00
复播：AM、Fm94.9包头广播电视台综合广播次日14:00、19:40
其他播出平台：在南京“紫金FM”、网易云音乐
本期推送图片来源：澎湃新闻、央视、网络其他
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