富阳区社会福利中心的一个教室里,一个12岁的男孩正吃力地将一个小球扔给对面的老师。一个抛球的动作、一声简单的“你好”,别的孩子1岁多就能掌握的能力,他训练了百回千回却依然笨拙。
他叫陈小杭(化名),患有唐氏综合征,由于康复治疗起步晚,至今还无法像普通人一样生活学习。在富阳,像他一样身患残疾的孩子还有不少,有的孩子因为家里条件困难,无法参与康复治疗,只能任由时光流淌,却不在他们身上留下一丝“成长”的痕迹。
错过了最佳康复期
“唐宝宝”康复之路困难重重
陈小杭是家中第一个孩子,他在父母的殷切期盼下到来,但伴随着他出生的,却是无限的痛苦和绝望。小杭的家庭很普通,父母是公司职工,家里还有个妹妹,比他小两岁,成长的脚步却远远迈在了他前面。同福利中心大多数来训练的孩子不同,他非常安静,可以一言不发在一旁看很久图画书。“他太安静了,我宁可他和其他孩子一样闹腾。”妈妈何燕说。
△小杭在社会福利中心参加康复训练
出生没多久,小杭就被确诊为唐氏综合征。从那以后,治疗一直没有停止,但信息的闭塞和资源的缺乏还是让小杭在康复的道路上走了一圈弯路。
直到孩子七八岁,何燕参加了一场杭州组织的针对“唐宝宝”的公益培训,这才了解到,像小杭这样的孩子,应该接受专业训练。但那时候,小杭已经错过了最佳恢复期。
当时富阳还没有针对唐氏综合征的专业康复机构,何燕和丈夫便自学康复技能,还根据网友的介绍,购买和制作了一系列的康复设备。
像小杭这样特殊的孩子,无论家长付出多少,回报总是少之又少,面对这样的焦虑和无奈,即便再坚强的父母,也会被压垮。何燕已经记不得自己有多少次情绪崩溃,甚至动手打过孩子,但事后,心却比谁都疼:“打有什么用,他又不懂。”
为了让孩子能够尽可能多一点进步,何燕带他去上过几百元一节的康复课。一个特殊孩子的康复训练,一个月得花去夫妻俩至少一个人的工资。很快,这样的康复训练也支撑不下去了。
就在夫妻俩愁眉不展之际,一个好消息传来了。针对困难家庭重病和残疾儿童,杭州推出了“添翼计划”,提供3至6个月的免费康复训练。
富阳的康复训练在富阳区社会福利中心进行,报名、筛选、启动,小杭的免费康复从去年底就开始了,他几乎每天都会参加,风雨无阻。他也非常喜欢去上课,每次上课,老师都会专心陪他玩耍,他在玩中学本领,腼腆的脸上总是挂着笑。
到现在,小杭已经上了近半年的康复课,他还是和以前一样胆小,但却愿意鼓起勇气和陌生人打招呼,告诉别人自己今年12岁了。他能计算10以内的加法,知道东西的方位,他还能将一颗小球准确地投到前方老师的手上。
采访中,何燕掏出了手机向记者展示小杭刚录的一段视频。视频里,小杭自信地跟着音乐唱着《听我说谢谢你》,他的发音不准,记者可以隐约听出这首歌的旋律。“他爱听音乐,现在也能唱不少歌了。”何燕的语气中带着一丝骄傲。
这样的孩子有15名
他们需要一双翅膀
“添翼计划”在富阳已经开展了两期,本期参与的残疾儿童有18名,他们的年龄在9岁至18岁之间,均来自困难家庭。本期结束后,其中3名已经成年,剩余15名儿童,家长殷切希望能够继续参加康复训练,其中就包括陈小杭的家长。但资金有限,孩子的康复之路困难重重。
为了延续“添翼计划”,区福利中心联合区慈善总会、本报“帮办爱心基金”,共同发起帮助这15名残疾儿童的公益行动,希望社会爱心人士、企业、康复机构等能够积极伸出援手,给这些孩子献上一份爱心,为他们的成长画上一双翅膀。
捐助方式
按照原“添翼计划”帮扶标准,每个孩子一期(三至六个月)的费用为2.4万元,总共需要36万元。
1.你可以直接通过支付宝或银行转账,金额不限,共同为他们出一份力。
2.你也可以选择认领一个或几个孩子一期或多期康复计划,随时