“我想做个诗人
做一个随心所欲的诗人
尽写些奇怪的诗
对于旁人的评价不闻不问”
——《做个诗人》包珍妮
谁是包珍妮
包珍妮，她想做一位诗人
在不到两平米的病床上
她凭借唯一能动的右手大拇指
用文字向世界发出呼喊——
完成了百余首诗和几十首歌词
还出了本诗集《予生》
她是不向命运低头的励志女孩
生命的A面
1岁即被确诊为脊髓性肌萎缩症
每天饱受病痛侵蚀
被称为“海绵宝贝”
24小时依靠呼吸机
全身无法动弹
“冰冻”在床上
只能侧躺在病床
…………
生命的B面
与病魔抗争20年
独立创作近百篇诗歌
自学英语法语日语
最美浙江人?最美残疾人
浙江骄傲年度十大人物
中国残疾人事业新闻人物
…………
了解包珍妮
3月24日，十九大党代表宋玲华应邀
来到南浦实验中学七年级（15）班
给同学们带来了《身残志不残》的主题讲座
她为大家讲述了包珍妮的励志故事
通过她的讲述
大家看到了生活的意外生命的无常命运的残酷
通过她的讲述
大家更看到了一个热爱生活热爱学习的包珍妮
看到了一种抗争病魔努力昂扬的不屈意志
看到了一副顽强乐观勇敢绽放的生命姿态
看到了一个直面磨难坚强向阳的强大灵魂
讲座现场，同学们被深深感动，潸然泪下
讲座现场
讲座现场
同学们拿着包珍妮的诗集
努力活下去的包珍妮，在这本诗集《予生》里写下了向死而生、平静生长的温柔和坚韧
走进包珍妮
包珍妮的事迹深深震撼着同学们
为更好表达同学们的敬意
在家委组织下
3月27日11位同学作为全班同学的代表
在宋玲华的带领下走进包珍妮的家
为她带去大家的慰问和祝福
（向上滑动启阅）
班主任傅老师致信包珍妮：
包珍妮父亲向同学们介绍包珍妮情况
同学们为包珍妮带去祝福信件、爱心礼物，以及大家的爱心捐款、慰问品
包珍妮父亲勉励同学们热爱生命好好生活好好学习
捐款证明
包珍妮父亲把同学们慰问的消息发在朋友圈
学习包珍妮
林童乐
见到了珍妮，我才发现了自己的幸运。与珍妮爸爸交谈时，印象最深的莫过是他哽咽着说出：“相比与珍妮来说，你们都是幸运的，所以在生活中你们没有什么难关是越不过的，没有什么是可以抱怨的。”
我们目睹了叔叔为珍妮吸痰，一根细管直接从喉咙的开口插入十余厘米深。我无法想象珍妮的感受。
我记得她的手很小，眼睛很大很灵动，在这个芳华正茂的年纪，她活出了属于自己的精彩人生。
离开时，叔叔执意送我们珍妮的《予生》诗集，予生——给予新生。
珍惜自己的幸运，过好自己的人生。
若死是必然，干脆纵情生活，愿我们的欢声笑语嘲讽了死亡，愚弄了时光。
王奕铮
我与同学们一起探望了有着身残志不残精神的包珍妮姐姐，深深地被她的精神所打动。
她患有严重的脊髓性肌肉萎缩症，医生曾经说她活不过四岁，可她凭借着自己坚强与求生的毅力，与病魔抗争到底。她靠着自己唯一能活动的一根大拇指，拼命的学习日语、法语、英语，还创造出了40多首诗歌……这份坚持让我真正意识到生命的意义与价值。
年轻力壮的我们也应当珍惜每一寸光阴，认真学习，好好读书，向包珍妮姐姐学习。有时学习累了、不想学了，就要想起包珍妮姐姐的那份坚持与不懈，便会立马有了动力。这份顽强的精神应当让我们每一个人都学习与致敬！
“我命由我不由天！”
“我不仅要活下去，我还要活出意义！”
这是她发出的感叹，也是我发出的震叹。
林曦
初见时，她卧于床上，呼吸机规律运转，眼帘垂着，与采访视频中生辉的模样有些不同，似乎有些疲惫，却仍旧睁开眼睛与我们这些打扰她休息的探望者相见。
直到她的爸爸向我们解释后，我们才知道，原来她刚做完手术。
天生的SMA患者，包珍妮从周岁开始就再也站不起来，SMA更是使得她体弱多病，大大小小的疾病涌向这个瘦弱的女孩。这样的人生何其不幸，可包珍妮却以坚毅的意志忍住剧烈的疼痛，用唯一能动的大拇指写诗的篇章，她还有梦想，一个成为哲学研究生的梦想。
病魔以病痛冰冻了她的身体，她却用诗篇温暖人们的心。包珍妮用对生命的热情写了别样的青春，她从不幸中绽放不凡。
我们这些幸运的人有什么理由不努力？
就如泰戈尔的诗句“生如夏花之绚烂”。愿这个女孩能在生命中一直这般光彩照人。
媒体报道
此次走访慰问包珍妮的爱心活动，温州都市报全媒体、温州商报全媒体均给予了报道
温州都市报报道
温州商报报道
THE
END
足步书山径手摘天外星