这是我们群里的海梅老师，网名是：轮椅上的梦
前两张照片十多年前接受肝细胞移植时的照片，后面这张是前年照的
如果您觉得生活很难，生活很累，生活很苦，那就
请您认真的来读一读海梅的成长经历
我从八岁患病正值自己的童年时代，那时候对人生对未来什么都不懂，只知道别的孩子会跑的很快跳的很高，我不会跑也不会跳！我患的是进行性的肌肉萎缩病这个病发展很快，一个怪兽在体内吞噬我的细胞，细胞流失以后慢慢的由脂肪填充起来，所以病人从表面上看上去是不瘦的！病会慢慢的发展，直到最后五脏六腑虚脱，肺部感染危急生命，整个过程病人是很清醒的，自己清醒的见证自己死亡的全过程，也就是说，除了大脑，没有不萎缩的地方！
筋的萎缩，骨骼的变形对这个病来说也很残忍，整个上身慢慢变成字母C的形状后，会压迫五脏六腑，吃饭都难容下多少！腿会慢慢蜷缩成了90度角的形状，大家能想像出那个模样的！我的腿还没有变成90度我就发慌啦，可我的筋很明显的在萎缩，我不想让自己变成那个样子，影响美观先不说，想活命都难，那样以后咋见人啊！这一步必须控制筋的萎缩骨骼才不会变形
虽然我的腿还没有很严重，但想把腿伸直谈何容易啊，接下来我每天早晚都让老公把我放在床上平躺，让他给我往下压膝盖，我忍不住时会喊出来，老公就不忍心了，刚开始膝盖和腿肚子后面的筋太疼啦，每次过后我都会摸摸是不是破了出血啦，每次太疼总以为破啦，我那时想过放弃，不止一次的想过，，，
想想自己的病，国内外都没有治疗办法，可病一直是在快速发展的，只要保持骨骼不变形，坚持也许会等到名医会出山的那一天的！
以后的每一天都在坚持着，我变的很脆弱，不知道何时是个头，经常偷偷流泪，没人的时候我还会使劲喊，发泄自己，每次疼痛过后心里都会特别的累，特别的疲劳，我战胜了自己，为自己今天还能坐的这么直感到高兴……
刚发病那年当学校老师找到我妈爸，告诉他们我可能有病了快和孩子看看吧，爸妈把老师的话告诉我的时候，我第一次很委屈的哭了，腿已经有一个多月不好使啦，走路感觉腿发硬发直，只是不想让父母知道，那时候简单的走路自己稍微注意点不会让别人发现的！在以后的日子里爸爸就用车医院看病，远的来回一百多里路呢，专业的神经科、骨科、都查不出病来，医生说可能缺钙，回家钙片骨头汤天天用！一年后症状进一步加重，爸爸又带我看中医，从此以后我与针灸为伴于中药为伍，毕竟自己还是个孩子看到医生拿针就害怕，可内心明白自己有病，不住的坚持着盼望着奇迹的出现！十一岁那年站着不动就会摔倒，中药针灸都控制不住病情的发展，就是这一年我用上了ATP和vB12......这是87年的春天，爸爸东拼西凑借了一千块钱，然后陪我来到省城济南，医院就诊的，87年那时农村经济落后这些钱可真不是小数目，回家时钱全部花没有了，买了四个月的ATP和维生素B12，在那里做了全面检查也没有查出啥病来，我爸说，那为啥毫无意识的摔倒呢，爸随后把我伤痕累累的双膝扰起裤腿给医生看，医生说只是肌肉无力，没事，打完这四个月的针剂就好了！回家的路上爸爸快乐的抱着我，还特意花了十块钱给我买了双舞蹈鞋，我看到鞋子就幻想着自己融入到孩子中间的情景……
从济南回家的第二天是就进入了紧张的治疗过程，没想到ATP打进肌肉里太疼了，感觉肌肉像被挖下来一样，爸爸也学会了打针，打了一个月我就坚持不了啦，早上起来爸爸喊我起来打针，我一动也不动，爸爸把我抱到外房里去打针，我特别的无奈无助，真的好疼，我眼里噙着泪水，再疼也要自己忍者，因为没有人会替自己疼的，我又一次躲到厕所里偷偷的哭了，厕所是我发泄的地方，因为安静，很少有人来！由于每天两次的长期注射，肌肉处处硬疙瘩，每晚爸妈轮流给我热敷也起不了多大效果，打了两个多月后坐凳子都不能，我又一次想放弃，可医院回家时的兴奋，想起花的那么多钱，看到爸爸每次给我打针时那种心痛的表情，还不住的安慰：别怕我会慢点打的，爸爸的无奈震撼着我，父母为我付出那么多心血，我坚持着忍受着，我是父母不愿割舍的痛，只有我快好起来爸妈才能生活的更开心快乐，我内心何尝不想融入到孩子中间与他们一起玩耍嬉戏，我对小伙伴的跑跑跳跳充满了强烈的渴望与憧憬，就这样我一直坚持着继续打针治疗着……病不但没有好转，慢慢的穿衣服也很困难了，我很失望，爸妈的心情更是可想而知，爸爸总是习惯性的把我抱在怀里拍打着我给我温暖，给我鼓励！
失望后的我告诉爸爸，我要读书不要给我找医生看病啦我好了，我浑身有力气啦，不疼也不痒啦，爸爸心里懂我，几个月以后爸爸又托人又下礼给我找了个老中医给我治疗，那个老中医采用的是全身穴位注射ATP这样虽然把药分散开了，不打在一块肌肉上啦，但疼痛不但没有减轻，反倒浑身疼，一个小时下来我几乎喊哑了嗓子！即便这样这个治疗方法还坚持了四年，盼望康复的心，再也忍不住的疼痛，四年里爸妈不知道为我流了多少眼泪……
就这样时光在流逝，我也在治疗中慢慢长大，很快我进入了初中紧张的学习阶段，我又一次告诉爸爸我要读书，我要读书，爸爸被我的执着感动了，把治疗改成了每周一次我真的很高兴，我可以读书啦……我可以读书啦……
上初中的时候我家离学校三里多路，我每天步行上学，从不让父母接送，靠自己的能力来来回回，父母太忙再说父母的接送有时候让我感觉自己与众不同还会伤自尊，那时候我已经走路很慢了，三里多路我要走35分钟之多，是普通学生的两倍多，那时候都有早晚自习，每天都需要好几个来回。我很多时间都浪费到路上，没办法学习时，有时候利用走路的时间看书！初一下学期我爸爸花了很多钱给我买了一辆银灰色的自行车，我很感激我的父母，我家那时候很穷，为了给我看病，已经家徒四壁，爸爸妈妈为了我倾其所有，我看在眼里疼在心里。
那时候毕竟小，才个十几岁，当我看到面前这个车子的时候只知道高兴，好喜欢，好高兴，我高兴的总笑，并幻想着以后会骑车了自己就有腿了，可以做很多事情，可以有很多的时间，也可以骑车子赶集，想了好多好多，爸爸还告诉我说晚上他陪我学车子去，我沉浸在幸福快乐中，感觉自己好幸福，
好容易盼到星期天，白天爸妈很忙没在家，我自己就推着自行车去我附近的小学里学车子去了，推着车子走还被车蹬角绊倒，感觉腿一力气也没有，到了学校，在学校有很多白杨树，我就扶着树慢慢练，车子没有大梁，抬腿就能上去的，可我上去怎么也不行，一次次上去，一次次摔倒，爬起来再骑，再摔，事实告诉我，我不行，我蹬不动车子，因为我的腿没有力气，根本不会使劲，我很是失望，我看着心爱的自行车，泪水在眼里打着转，我不住的喘着粗气，给自己减压，到了晚上爸妈说陪我学自行车去，我抱着最后的一线希望又让爸妈陪我去啦，爸妈两个人给我扶着车子，不让车子歪斜，可是我怎么都蹬不动，感觉自己坐上去身体那么重，自己带不了自己的，下车的时候车子稍微晃动自己腿就支撑不了站不住，我的妈呀腿真的不会使劲啊，这次我彻底失望啦，白天自己学车的事也埋在心底，没有说出来，因为父母已经很难过了，比我更难过，爸爸把我从车子上抱下来，把车子推回家，放在了我家的西房里。
我很喜欢这辆车子还经常不定时的去看看摸摸那车子，有时候会看着发呆，我的举动被细心的爸爸发现了，她就和我商量，孩子啊，我想把这车子给你姑姑家表妹呢，你啥时候能骑了我再给你买更好的，行吗？我摇着头不同意，我很喜欢，我就是舍不得，有一天放学回家我发现车子没了，爸爸说你表妹骑去了，她骑几天就给你的，我当时泪水在眼里打着转，很伤心的，接着爸爸就告诉了我他的意思，他不想让我长期看到车子，看到就遗憾，长痛不如短痛，他想让我快乐，爸爸发誓说以后我能骑车子了一定会给我买个比那个更好的更漂亮的，我看着父亲慈祥的面容那么的无奈，我一阵阵心疼，自己躲到厕所里偷偷的痛苦了一场，我哭过后还要擦干眼泪面对自己的父母
接下来我还是和以前一样继续背着书包上学，这也是目前我的任务。
三年的初中生活很快就结束啦，期间很多的老师同学们都给我留下了很深的印象，还有路上帮助过我的老师和同学们，浓浓的师生情义让我永生难忘，永远感恩他们！他们都出现在我的世界里，感谢上苍让我们在学校相逢，珍惜那一次的相遇，相聚，相逢，校园的生活给我留下了很美好回忆！
我深深的发现，其实生活回报给我的很多，很多，感谢生命中的那些相逢，感谢那些身边和远方的好同学，好姐妹，我很珍惜我的世界里有你们，谢谢你们
初中毕业以后那年我17岁，我深深知道自己的病，这个病18岁是生命的一个坎，我知道自己的日子不多啦，想想父母抚养我这么大付出了多少的心血，自己就这样的默默撒手走了，心不甘啊，愧对生我养我的父母啊，我自己毅然决然的去了鞋厂工作....
在鞋厂的第一天，我哭了我感觉没有了依靠，哭的很伤心，长到这么大我第一次离开家，离开爸妈，感到无比失落，自己身体还这样，即刻起预示着一切要靠自己啦，，
晚上食堂里做的我最爱吃的豆腐炒辣椒，我一点都没有胃口，可是想到自己不吃饭，父母知道会更心疼，委屈的泪水滴落在馒头上，我勉强的吃了几口，，，
那时候还没有手机想给父母报平安都难，唯一的就是靠写信联系父母，此刻感觉和父母是天隔一方的遥远！晚上睡在宿舍里钻到妈妈给我做的新褥子，新被子里，委屈的流涕，，，
第二天天一亮我就起床啦，起来洗了把脸，新的一天开始啦，我要勇敢坚强的面对新的一天，我比别人动作慢，所以我都是笨鸟先飞，比别人早起床半个小时，洗刷完毕，，
第一天，也是我人生中的第一次，走在上班的路上，我感觉天很蓝空气很清新，我自己要面对生活了，这就是我走像社会的第一步啊，，，在接下来的鞋厂工作中，我很努力，也很开心，同事们都很好，很团结，工作中虽然是按天算工资但我从不偷懒，我很珍惜这来之不易的机会，领导们也很赏识我，我刚从学校毕业还遵循着学校里的校规，领导说啥就是啥，在领导眼里是个好工人，，，
车间主任在大会上面对着那么多的员工夸奖我，说我虽然身体不好，但我干的活一点都不少的别人，无论数量还是质量上都很满意！那时我被领导安排在一个给鞋子安装装饰件和修剪的口上，鞋子好看不好看，这个装饰件很重要，是鞋子的脸，就这样一年的鞋厂生活也很快，年底我把自自己挣的钱给父母买了最好的新皮鞋，自己内心说不出来的高兴，，，
我在鞋厂工作了六年，最后这一年秋天我的病情突然的加重，蹲下起不来了，每次频繁的起立会耗费很大力气累的浑身发抖，呼吸胸都疼，，我带着深深的无奈和遗憾离开的鞋厂，这次对我的打击很大，我的身体让我无可奈何！我舍不得我这份工作，我还要靠这份工作来孝顺我的父母和养活自己呢，我也舍不得我的同事们、舍不得院子里那熟悉的一草一木，很多很多的舍不得，可是病魔真的无情啊
后来辞职以后，回到家里，病情发展很快，此刻一头雾水，父母的无奈让我更心疼，我不知道哪里是我的归宿，，，
我无助失落，就是这一年在这样的情况下老公走入了我的生活，那是年的秋天，我把我的真实情况告诉了他，他没有远离我，没有嫌弃我，他经过慎重考虑告诉我，请你相信我，嫁给我吧我会给你快乐，会坚持给你治病，活到老治到老直到康复为止，他是这么说的也是这么做的
年是我家的丰收年幸福年，通过服用蚂蚁粉，老公不再为我的病操心，儿子评为县十佳孝心楷模，年底捧回十佳中学生奖状，儿子还很有爱心很知道帮助有困难的学生，儿子是我的骄傲！
在学校一次班会上老师问同学们的理想是什么？大多数同学都回答的很轻松！我儿子确含着泪水用沉重的声音说出了他的理想，他说我长大了要学医给妈妈治病！他沉重难过的表情和淳朴美丽的孝心感动了老师和同学们…在儿子很小的时候可以说，从他记事开始就知道妈妈肌肉萎缩胳膊和腿没有一点力气生活不能自理！儿子从小就特别懂事象大人照顾孩子一样照顾着自己的妈妈。因为生活不能自理我每次大小便都要在卧室里！从幼儿园起只要儿子在家他就主动去厕所里提塑料桶，帮助妈妈倒大小便，他懂得爸妈的不容易！每次听到小伙伴们在外玩耍我总觉得愧对孩子，催着他出去玩，可有时候他总是在家陪我！
生活给我们这个家带来了不幸，儿子却很懂事！他从不缠着家长要钱买零食，确经常把好吃的东西塞进妈妈的嘴里，记得在幼儿园的时候小朋友给了儿子一块糖他确攥在手里舍不得吃，回家塞进妈妈的嘴里虽然糖被攥化了可是确甜到妈妈的心里，让我感动！从三年级开始每当星期三学校吃蒸包时，只要他吃着好吃总要忍住饥饿留下一个回家给妈妈吃。因为他知道家里很少包蒸包，妈妈很少吃到包子！
生活给我们这个家庭带来了磨难儿子坚强自立积极努力！每次在学校里打扫卫生他洗起抹布来一板一眼有木有样，三年级开始他就一直担任着班里为同学们抬饭分担的重任！
儿子还是个很有爱心的孩子，零八年的时候儿子才只有六岁，陪爸爸妈妈一起在郑州治病！有一次老公用轮椅推着我，我们全家去广场散步，在二七广场看到一个十来岁的小男孩托着残疾的父亲到处乞讨觉得很可怜。就把自己的买冰棍的钱捐给了那个小男孩，六岁的儿子倾其所有给一个素不相识的陌生人，我被儿子的爱
王金燕老师
把海梅的文字资料发给大家，王金燕老师是含着眼泪整理完的
对王老师的辛酸付出深表谢意！
为健康导航，为人生喝彩。威海紫光大爱无疆!
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